Isep

Apa yang dimaksud dengan sindrom osler-weber-rendu?

Pertanyaan

Saya diberitahu bahwa saya menderita sindrom Osler-Weber-Rendu. Dapatkah saya mengubah makanan saya atau melakukan sesuatu untuk menghentikan tanda-tanda ini agar tidak muncul.

Saya tidak berjemur dan menggunakan sun block. Tidak ada anggota keluarga yang menderita dan tanda-tanda itu ada di sekujur tubuh saya kecuali di kaki saya.

Saya tidak dapat menemukan referensi medis untuk mengatakan apa yang menyebabkan kondisi ini dan apa yang harus dilakukan untuk berhenti lebih banyak muncul.

Menjawab

Meskipun Anda tidak mengetahui ada orang dalam keluarga Anda yang memiliki kondisi ini, penyakit Osler-Weber-Rendu biasanya merupakan penyakit warisan yang ditandai oleh dinding pembuluh darah tipis di hidung, kulit dan saluran cerna.

Tanda yang Anda sebutkan karenanya tidak terkait dengan diet, atau paparan sinar matahari, namun merupakan kelompok kecil pembuluh darah sempit di bawah permukaan kulit.

Kondisi ini terkait dengan peningkatan risiko komplikasi perdarahan dan juga terjadi dengan nama telangiektasia haemorrhagic (HTT).

Pengobatan ditujukan untuk gejala apa pun yang mungkin dialami penderitanya.

Misalnya, sekitar 80 persen pasien dengan kondisi ini, mimisan (epistaksis) adalah manifestasi pertama dari penyakit ini.

Pekerjaan yang diterbitkan pada sejumlah kecil pasien Jerman dengan HTT melihat penggunaan laser argon untuk mengobati mimisan berulang dan menyarankan bahwa ini mungkin merupakan pilihan untuk pengembangan di masa depan.

Menurut pengalaman saya, tidak jarang pasien dengan kondisi ini mengalami mimisan berulang, dan menjadi anemia akibatnya, membutuhkan pengobatan dengan suplemen oral, atau mungkin transfusi jika perdarahan cukup banyak dan sulit dihentikan.

Meskipun dalam beberapa tahun terakhir telah terjadi kemajuan diagnostik dan terapi, obat untuk penyakit ini masih belum memungkinkan dan sayangnya saat ini tampaknya tidak ada yang dapat Anda lakukan untuk mencegah lebih banyak tanda atau telangiectasias yang muncul.